Mehr Lebensqualität für sterbenskranke Kinder
Neuer Dienst "PalliKJUR"
Von: Winfried Leiprecht (Oberschwabenklinik), Jörg Portius
Sterbenskranke Kinder und Jugendliche sollen möglichst in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung leben können. Das ist das Anliegen des neuen „Palliativteams für Kinder und Jugendliche Ulm/Ravensburg“, kurz „PalliKJUR“. Die Federführung liegt beim Universitätsklinikum Ulm. Das Krankenhaus St. Elisabeth in Ravensburg ist regionaler Partner. In der Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen versierte Ärzte und Pflegekräfte aus den beiden Krankenhäusern kümmern sich um die häusliche Betreuung junger Menschen, deren Erkrankung in absehbarer Zeit zum Tode führen wird auch zu Hause.
Fachliche Betreuung auch zu Hause sicherstellen
Es geht im Fachjargon um die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung. Solche Dienste gab es bisher in Baden-Württemberg nicht für Kinder. „Wenn ein sterbenskranker junger Mensch vom Krankenhaus nach Hause entlassen wird, muss die weitere Betreuung fachlich gesichert sein und erfolgt am besten durch bereits bekannte Bezugspersonen“, sagt Prof Dr. Daniel Steinbach vom Universitätsklinikum Ulm. „Diese Kontinuität gehört zu den wichtigsten Qualitätsmerkmalen der Palliativversorgung von Kindern“, betont er. Prof. Steinbach arbeitet künftig mit einem halben Stellenanteil als ärztlicher Leiter für „PalliKJUR“. Neben ihm werden drei weitere Ärzte aus Ulm sowie aus Ravensburg Dr. Brigitte Keyser, Oberärztin in der Kinder- und Jugendmedizin der Oberschwabenklinik, im Einsatz sein.
Einschließlich fünf Pflegekräften und den beiden Koordinatorinnen umfasst das Team zwölf Personen. Sie sind alle in Teilzeit für PalliKJUR aktiv. „Dass unsere Mitarbeiter unverändert auch in ihren Kliniken tätig bleiben, verhindert eine ausschließliche Beschäftigung mit sterbenden Kindern“, erläutert Prof. Steinbach. Dies beuge der Gefahr einer emotionalen Überlastung oder des Burnouts vor.
Universitätsklinikum Ulm arbeitet mit Krankenhäuser der Region zusammen
„PalliKJUR“ deckt die Stadt Ulm, die Landkreise Bodensee, Ravensburg, Biberach, Alb-Donau, Heidenheim, Ostalb sowie in Teilen Göppingen und Sigmaringen ab. „In einem Einzugsgebiet von rund zwei Millionen Einwohnern rechnen wir pro Jahr mit etwa 50 jungen Palliativpatienten, die wir versorgen werden“, erläutert Prof. Steinbach. Überwiegend werden es Kinder und Jugendliche sein, die zuvor in der Ulmer Uniklinik oder in der Klinik für Kinder und Jugendliche in Ravensburg lagen.
„In einem großen und überwiegend ländlich geprägten Versorgungsgebiet könnte sich PalliKJUR nicht allein um die jungen Palliativpatienten kümmern – das Team braucht Partner“, sagt Privatdozent Dr. Andreas Artlich, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendliche in Ravensburg. Wann immer möglich werden niedergelassene Kinderärzte, Hausärzte, ambulante Pflegedienste oder Hospize in die Versorgung einbezogen. Eine wichtige Rolle spielt dabei das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach.
Kosten können von den Krankenkassen übernommen werden
Die Verordnung der Leistungen von PalliKJUR erfolgt durch das Krankenhaus, den Kinderarzt oder den Hausarzt. Nach Prüfung und Kostenübernahmeerklärung durch die Krankenkasse wird jeder Patient zu Beginn der Betreuung mindestens einmal von einem ärztlichen Mitarbeiter und von einer Kinderkrankenpflegekraft zu Hause aufgesucht. Die Kommunikation innerhalb des Teams erfolgt über eine digitale Patientenakte. Organisiert wird neben der Pflege und Palliativbehandlung auch die technische Ausstattung, zum Beispiel Schmerzpumpen für die Verabreichung von Medikamenten zu Hause.
„Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ergänzt sinnvoll das bestehende Angebot von Fachärzten, Krankenhäusern, Therapeuten und Pflegediensten und optimiert die Versorgung jüngerer, schwerkranker Patientinnen und Patienten“, begründet Roland Beierl, Geschäftsführer der AOK Bodensee-Oberschwaben, die positive Entscheidung der Kostenträger. „Insbesondere zusätzlich belastende Krankenhausaufenthalte sollen den Betroffenen erspart bleiben, mit dem Ziel die Lebensqualität und die Selbstbestimmung zu verbessern“, so Beierl. „Familien benötigen in dieser Ausnahmesituation besonders viel Aufmerksamkeit und Zuwendung. Dafür setzen wir uns ein!“
Quelle: Universitätsklinikum Ulm und Oberschwabenklinik vom 26.02.2016